Crystal Evans estivo preocupada polas bacterias que medran dentro dos tubos de silicona que conectan a súa traquea co ventilador que bombea aire aos seus pulmóns.
Antes da pandemia, a muller de 40 anos con enfermidade neuromuscular progresiva seguía unha rutina estrita: substituía coidadosamente os circuítos de plástico que subministran aire desde o ventilador cinco veces ao mes para manter a esterilidade. Tamén cambia o tubo de traqueotomía de silicona varias veces ao mes.
Pero agora, estas tarefas volvéronse infinitamente difíciles. A escaseza de silicona e plástico de grao médico para os tubos significaba que só necesitaba un circuíto novo cada mes. Desde que se quedaron sen tubos de traqueotomía novos a principios do mes pasado, Evans fervía todo o que tiña que esterilizar antes de reutilizalo, tomaba antibióticos para matar calquera patóxeno que puidese pasar por alto e agardaba o mellor resultado.
«Simplemente non queres arriscarte a contaxiarte e acabar no hospital», dixo, temendo estar exposta a unha infección potencialmente mortal por coronavirus.
En realidade, a vida de Evans foi refén das interrupcións da cadea de subministración causadas pola pandemia, exacerbadas pola demanda destes mesmos materiais en hospitais con moito traballo. Esta escaseza presenta desafíos de vida ou morte para ela e para millóns de pacientes con enfermidades crónicas, moitos dos cales xa loitan por sobrevivir polos seus propios medios.
A situación de Evans empeorou ultimamente, por exemplo cando contraeu unha infección traqueal potencialmente mortal a pesar de todas as precaucións que tomou. Agora está a tomar un antibiótico de último recurso, que recibe en forma de po que debe mesturarse con auga estéril, outra subministración que lle custa conseguir. «Todo é así», dixo Evans. «Está a moitos niveis diferentes e todo está a erosionar as nosas vidas».
A difícil situación dela e doutros pacientes con enfermidades crónicas complícase aínda máis co seu desexo desesperado de manterse lonxe do hospital porque temen contraer o coronavirus ou outros patóxenos e sufrir complicacións graves. Non obstante, as súas necesidades reciben pouca atención, en parte porque as súas vidas illadas os fan invisibles e, en parte, porque teñen moi pouca influencia de compra en comparación cos grandes provedores de atención médica como os hospitais.
«Coa forma en que se xestiona a pandemia, moitos de nós comezamos a preguntarnos: ¿non lle importan á xente as nosas vidas?», dixo Kerry Sheehan, de Arlington, Massachusetts, un suburbio ao norte de Boston, que leva tempo lidando cunha escaseza de suplementos nutricionais intravenosos, o que lle permitiu padecer unha enfermidade do tecido conxuntivo que lle dificultaba a absorción dos nutrientes dos alimentos.
Nos hospitais, os médicos adoitan atopar substitutos para os materiais non dispoñibles, como catéteres, envases intravenosos, suplementos nutricionais e medicamentos como a heparina, un anticoagulante de uso común. Pero os defensores da discapacidade din que obter un seguro que cubra os materiais alternativos adoita ser unha longa loita para as persoas que xestionan os seus coidados na casa, e non ter seguro pode ter consecuencias graves.
«Unha das grandes preguntas ao longo da pandemia é que ocorre cando non hai suficiente de algo que se necesita desesperadamente, xa que a COVID-19 impón máis esixencias ao sistema sanitario?», dixo Colin Killick, director executivo da Disability Policy Coalition. A coalición é unha organización de defensa dos dereitos civís dirixida por Massachusetts para persoas con discapacidade. «En todos os casos, a resposta é que as persoas con discapacidade entran no nada».
É difícil saber exactamente cantas persoas con enfermidades crónicas ou discapacidades que viven soas, en lugar de en grupos, poderían verse afectadas pola escaseza de subministración causada pola pandemia, pero as estimacións son de decenas de millóns. Segundo os Centros para o Control e a Prevención de Enfermidades, 6 de cada 10 persoas nos Estados Unidos padecen unha enfermidade crónica e máis de 61 millóns de estadounidenses teñen algún tipo de discapacidade, como mobilidade limitada, cognitiva, auditiva, visual ou a capacidade de vivir de forma independente.
Os expertos din que as subministracións médicas xa están esgotadas debido ás interrupcións da cadea de subministración e ao aumento da demanda dos hospitais desbordados por pacientes de COVID-19 nalgunhas partes do país durante meses.
Algúns subministros médicos sempre escasean, dixo David Hargraves, vicepresidente sénior da cadea de subministración de Premier, que axuda aos hospitais a xestionar os servizos. Pero a escala da interrupción actual eclipsa calquera cousa que experimentara antes.
«Normalmente, pode haber 150 artigos diferentes en espera nunha semana determinada», dixo Hargraves. «Hoxe o número supera os 1.000».
ICU Medical, a empresa que fabrica os tubos de traqueotomía que emprega Evans, admitiu que a escaseza podería supoñer unha "enorme carga adicional" para os pacientes que dependen da intubación para respirar. A empresa dixo que estaba a traballar para corrixir os problemas da cadea de subministración.
«Esta situación vese agravada pola escaseza de silicona en toda a industria, a principal materia prima para a produción de tubos de traqueotomía», dixo o portavoz da compañía, Tom McCall, nun correo electrónico.
«A escaseza de substancias na atención sanitaria non é nada novo», engadiu McCall. «Pero as presións da pandemia e os desafíos actuais da cadea de subministración global e do transporte de mercadorías agraváronas, tanto en termos do número de produtos e fabricantes afectados como do tempo que se sentiu e se sentirá a escaseza».
Killick, que sofre de disgrafía motora, unha condición que causa dificultades coas habilidades motoras finas necesarias para cepillarse os dentes ou escribir a man, dixo que en moitos casos durante a pandemia, é máis difícil para as persoas con discapacidade ou enfermidades crónicas acceder a subministracións e atención médica, debido ao aumento da demanda pública destes artigos. Anteriormente, lembrou como os pacientes con enfermidades autoinmunes loitaban por cumprir coas súas receitas de hidroxicloroquina porque, a pesar da falta de evidencia de que axudaría, moitos outros usan o medicamento para previr ou tratar o virus da Covid-19.
«Creo que forma parte do crebacabezas máis amplo de que as persoas con discapacidade son vistas como non merecedoras de recursos, non merecedoras de tratamento, non merecedoras de soporte vital», dixo Killick.
Sheehan dixo que sabe o que é ser marxinalizada. Durante anos, a muller de 38 anos, que se consideraba non binaria e usaba os pronomes "ela" e "eles" indistintamente, tivo dificultades para comer e manter un peso estable mentres os médicos esforzabanse por explicarlle por que estaba perdendo peso tan rápido: 0,17 m e pesaba ata os 40 kg.
Finalmente, un xenetista diagnosticoulle un trastorno hereditario pouco común do tecido conxuntivo chamado síndrome de Ehlers-Danlos, unha afección agravada polas lesións na columna cervical despois dun accidente de coche. Despois de que outras opcións de tratamento fallasen, o seu médico indicoulle que se nutrise na casa mediante fluídos intravenosos.
Pero con miles de pacientes de Covid-19 en unidades de coidados intensivos, os hospitais están a comezar a informar de escaseza de suplementos nutricionais intravenosos. A medida que os casos aumentaron este inverno, tamén o fixo un importante multivitamínico intravenoso que Sheehan usa todos os días. En lugar de tomar sete doses á semana, comezou con só tres doses. Houbo semanas nas que só tivo dous dos sete días antes do seu seguinte envío.
«Agora mesmo estiven durmindo», dixo. «Simplemente non tiña enerxía dabondo e aínda así espertei coa sensación de que non estaba descansando».
Sheehan dixo que comezou a perder peso e que os seus músculos están a encollerse, igual que antes de que lle diagnosticaran e comezasen a recibir nutrición intravenosa. "O meu corpo está a comerse a si mesmo", dixo.
A súa vida na pandemia tamén se volveu máis difícil por outras razóns. Unha vez eliminada a obrigatoriedade do uso de máscaras, está a considerar a posibilidade de omitir a fisioterapia para preservar a función muscular mesmo con nutrición limitada, debido ao maior risco de infección.
«Faríame renunciar ás últimas cousas ás que me aferraba», dixo, dicindo que botara de menos as reunións familiares e as visitas á súa querida sobriña durante os últimos dous anos. «Zoom só pode axudarche ata certo punto».
Mesmo antes da pandemia, a novelista romántica de 41 anos Brandi Polatty e os seus dous fillos adolescentes, Noah e Jonah, estaban regularmente en Jefferson, Xeorxia, illados dos demais na casa. Están extremadamente cansos e teñen problemas para comer. Ás veces séntense demasiado enfermos para traballar ou ir á escola a tempo completo porque unha mutación xenética impide que as súas células produzan suficiente enerxía.
Os médicos tardaron anos en usar biopsias musculares e probas xenéticas para confirmar que tiñan unha enfermidade rara chamada miopatía mitocondrial causada por unha mutación xenética. Despois de moitas probas e erros, a familia descubriu que obter nutrientes a través dunha sonda de alimentación e fluídos intravenosos regulares (que contiñan glicosa, vitaminas e outros suplementos) axudaba a despexar a néboa mental e reducir a fatiga.
Para manterse ao día cos tratamentos que cambian vidas, entre 2011 e 2013, tanto nais como adolescentes recibiron un porto permanente no peito, ás veces chamado liña central, que conecta o catéter á bolsa intravenosa desde o peito. O peito está conectado a veas próximas ao corazón. Os portos facilitan a xestión de fluídos intravenosos na casa porque os Boratti non teñen que buscar veas difíciles de atopar nin meter agullas nos brazos.
Brandi Poratti dixo que con fluídos intravenosos regulares, puido evitar a hospitalización e manter á súa familia escribindo novelas románticas. Aos 14 anos, Jonah finalmente está o suficientemente san como para que lle extirpen o peito e a sonda de alimentación. Agora depende da medicación oral para controlar a súa enfermidade. O seu irmán maior, Noah, de 16 anos, aínda necesita unha infusión, pero sente a forza suficiente para estudar para o GED, aprobar e ir á escola de música para aprender guitarra.
Pero agora, parte dese progreso está ameazado polas restricións inducidas pola pandemia no subministro de solución salina, bolsas intravenosas e heparina que Polatty e Noah usan para manter os seus catéteres libres de coágulos sanguíneos potencialmente mortais e evitar infeccións.
Normalmente, Noah recibe 5.500 ml de líquido en bolsas de 1.000 ml cada dúas semanas. Debido á escaseza, a familia ás veces recibe os líquidos en bolsas moito máis pequenas, que van dos 250 aos 500 mililitros. Isto significa substituílas con máis frecuencia, o que aumenta a posibilidade de introducir infeccións.
«Non parece gran cousa, non si? Simplemente cambiaremos a bolsa», dixo Brandi Boratti. «Pero ese líquido vai pola liña central e o sangue vai ao corazón. Se tes unha infección no porto, buscas sepsis, normalmente na UCI. Iso é o que fai que a liña central sexa tan aterradora».
O risco de infección da liña central é unha preocupación real e seria para as persoas que reciben esta terapia de apoio, afirmou Rebecca Ganetzky, médica asistente no Programa Frontiers de Medicina Mitocondrial do Hospital Infantil de Filadelfia.
A familia Polatty é un dos moitos pacientes con enfermidades mitocondriais que se enfrontan a decisións difíciles durante a pandemia, dixo, debido á escaseza de bolsas intravenosas, sondas e mesmo leite de fórmula que proporcione nutrición. Algúns destes pacientes non poden prescindir da hidratación e do apoio nutricional.
Outras interrupcións na cadea de subministración deixaron ás persoas con discapacidade sen poder substituír as pezas das cadeiras de rodas e outras instalacións que lles permiten vivir de forma independente.
Evans, unha muller de Massachusetts que estaba conectada a un respirador, non saíu da súa casa durante máis de catro meses despois de que a rampla de acceso para cadeiras de rodas que tiña fóra da porta principal se apodrecese irreparablemente e tivese que ser retirada a finais de novembro. Os problemas de subministración elevaron os prezos dos materiais máis alá do que pode pagar cun ingreso regular, e o seu seguro só ofrece unha axuda limitada.
Mentres agardaba a que baixase o prezo, Evans tivo que recorrer á axuda de enfermeiras e auxiliares de saúde domiciliaria. Pero cada vez que alguén entraba na súa casa, temía que trouxese o virus; aínda que non podía saír da casa, os asistentes que viñeron axudala estiveron expostos ao virus polo menos catro veces.
«O público non sabe a que nos enfrontamos moitos de nós durante a pandemia, cando queren saír e vivir as súas vidas», dixo Evans. «Pero logo están a propagar o virus».
Vacinas: Necesitas unha cuarta vacina contra o coronavirus? As autoridades autorizaron unha segunda dose de reforzo para os estadounidenses maiores de 50 anos. Tamén podería estar dispoñible en breve unha vacina para nenos pequenos.
Guía sobre o uso de máscaras: Un xuíz federal anula a autorización para o transporte, pero os casos de covid-19 volven a aumentar. Creamos unha guía para axudarche a decidir se debes seguir usando máscaras. A maioría dos expertos din que deberías seguir usándoas no avión.
Seguimento do virus: consulta as últimas cifras de coronavirus e como se están a propagar as variantes ómicronas por todo o mundo.
Probas na casa: Aquí tes como usar as probas da covid na casa, onde atopalas e en que se diferencian das probas PCR.
Novo equipo dos CDC: Formouse un novo equipo de científicos sanitarios federais para proporcionar datos en tempo real sobre o coronavirus e os futuros brotes: un "servizo meteorolóxico nacional" para predicir os próximos pasos da pandemia.
Data de publicación: 28 de xuño de 2022